Am 29.11. bis 01.12.2024 fand das 26. Wochenendseminar im neuen Tagungshotel Strandhotel Fischland statt. Das Seminar begann mit einer herzlichen Begrüßung durch die Organisatoren, die gleich die wichtigsten Neuigkeiten aus regionalen Themenbereichen präsentierten.
Ein motivierender Einstieg war die Vorstellung aktueller Zahlen aus dem Mukoviszidose-Register, die eine Verbesserung der prognostizierten Lebenserwartung zeigten.
Im anschließenden Vortrag wurden die Geschwister chronisch kranker Kinder thematisiert. In einem einfühlsamen Vortrag standen die oft übersehenen Herausforderungen dieser Kinder im Mittelpunkt. Es wurde beispielhaft aufgezeigt, wie sich Geschwisterkinder fühlen und worauf Eltern achten sollten, um sie in ihrem Alltag bestmöglich zu unterstützen.
Der nächste Programmpunkt beschäftigte sich mit dem Thema Osteoporose bei Mukoviszidose. Frau Dr. Kinder gab einen informativen Einblick in die Bedeutung der Knochendichte, deren Messung und die spezifischen Risikofaktoren für CF-Patienten. Sie betonte, wie wichtig es ist, frühzeitig prophylaktische Maßnahmen zu ergreifen, um die Knochengesundheit zu erhalten.
Weiter ging es mit einem Vortrag über die Bedeutung von Sport im Alltag von Mukoviszidose-Patienten und diesen in alltäglichen Routinen einzubringen. An einem intensiven 10-minütigen Workout haben alle Teilnehmer mit Freude teilgenommen. Wichtig: Sport ersetzt keine Physiotherapie! Es dient nur zur Ergänzung!
Nach einer ausgiebigen Mittagspause mit langem Strandspaziergang ging es weiter mit einem Vortrag zu sozialrechtlichen Themen. Die Teilnehmenden erhielten wertvolle Informationen zum Pflegegrad, Grad der Behinderung und Anträge bei der Krankenkasse.. Dabei wurden viele Tipps und Tricks vermittelt, um den bürokratischen Herausforderungen des deutschen Gesundheitssystems besser begegnen zu können. Dieser Abschnitt wurde von den Teilnehmenden als besonders hilfreich empfunden, da er konkrete Hilfestellungen für den Alltag bot.
Zum Abschluss haben wir einen Vortrag von der Adolf- Windorfer-Preisträgerin, Frau Albers-Fomenkos-Fomenko über die „Mit tRNAs seltene CF Mutationen“ erhalten. Sie präsentierte uns ihre Forschungsergebnisse. Für diese Leistung wurde sie am Abend nochmals geehrt.
Nach einem informationsreichen Tag haben wir im Ostseehotel Wustrow den Abend in gemütlicher und stilvoller Runde ausklingen lassen. Für alle Kinder gab es eine kleine Adventsüberraschung.
Marie-Louise Hübscher
Tagungsteilnehmerin des 26. Wochenendseminars