Mit Vorfreude und gewohnter Spannung blickten viele auch in diesem Jahr dem Wochenendseminar des Mukoviszidose-Zentrums Mecklenburg-Vorpommern entgegen, das diesmal – anders als üblich – bereits Anfang November stattfand. Aus organisatorischen Gründen wurde die traditionsreiche Veranstaltung, die sonst in der Adventszeit ihren festen Platz hat, auf die erste Novemberwoche vorverlegt. So trafen sich die Teilnehmerinnen und Teilnehmer vom 07. bis 09. November 2025 im Ostseebad Dierhagen, wo das inzwischen 27. Wochenendseminar stattfand. Die Terminänderung tat dem großen Interesse keinerlei Abbruch – im Gegenteil: Erstmals erfolgte die Anmeldung in diesem Jahr online, und schon nach kurzer Zeit waren sämtliche Plätze vergeben. Wie groß die Vorfreude auf das Seminar war, zeigte sich bereits am Freitagabend im gastgebenden Ostseehotel: Das Restaurant war bis auf den letzten Platz besetzt – ein deutliches Zeichen dafür, dass die Veranstaltung auch in diesem Jahr nichts von ihrer Beliebtheit eingebüßt hat.
Nach den einleitenden und herzlichen Begrüßungsworten von Frau Dr. Breuel und Herrn Dr. Sebastian Schmidt startete das Seminar mit seinem abwechslungsreichen Vortragsprogramm. Die beeindruckend hohe Teilnehmerzahl von rund 140 Interessierten, BetroZenen und Angehörigen füllte den Raum mit gespannter Aufmerksamkeit und erwartungsvoller Stimmung.
Den Auftakt machte Herr Winfried Klümpen, der im Auftrag des Mukoviszidose e.V. den Verein und seine vielfältigen Tätigkeiten vorstellte. Mit einem kleinen Quiz versuchte er, das Publikum aktiv einzubeziehen, was angesichts der frühen Stunde zwar eine kleine Herausforderung war, jedoch auf sympathische Weise gelang. Durch seine lebendige und humorvolle Art schuf er eine angenehme Lockerheit und eine oZene, interessierte Atmosphäre. Im Anschluss stellten sich die einzelnen Regionalgruppen noch einmal vor. Diese Präsentationen gaben einen schönen Einblick in das Engagement vor Ort und die vielfältige Arbeit innerhalb des Netzwerks. Darauf folgte ein Thema, das zunehmend an Bedeutung gewinnt, da Mukoviszidose-Patientinnen und -Patienten heute erfreulicherweise immer älter werden und vielfach auch das Rentenalter erreichen. Frau Sophia Wolf von der Regionalgruppe Schwarzwald–Baar–Heuberg widmete sich in ihrem Vortrag der Altersabsicherung und beleuchtete dabei die verschiedenen Möglichkeiten, aber auch die Grenzen, die aufgrund der Erkrankung bestehen. Ihre Ausführungen machten deutlich, dass trotz mancher Hürden vieles möglich ist – vorausgesetzt, man setzt sich frühzeitig und informiert mit dem Thema auseinander.
Nach der ersten Kaffeepause sollte eigentlich ein hochaktuelles Thema präsentiert werden. Leider klappte dies aus technischen Gründen nicht. Frau Folke Brinkmann wollte über Zoom über den Versorgungsengpass bei mukoviszidoserelevanten Medikamenten berichten. Da die Verbindung jedoch noch nicht stand, war etwas Spontanität gefragt: Stattdessen wurde die erste Pro- und Kontra-Session vorverlegt. Diese neue Art der Präsentation bot eine spannende Möglichkeit, ein heiß diskutiertes Thema direkt erlebbar zu machen. Im Mittelpunkt standen die Modulatoren, von denen inzwischen viele Mukoviszidose-Patienten stark profitieren. Diskutiert wurde dabei insbesondere der Zusammenhang mit der Reduktion der inhalativen Therapie. Auf der Pro-Seite trat Katja Breuel, ehemalige Behandlerin aus Rostock, auf und zeigte eindrucksvoll, warum das Inhalieren auch bei guter Wirkung der Modulatoren weiterhin sinnvoll sei. Dem gegenüber stand Thomas Worschech, Mukoviszidose-Patient aus Schwerin, der argumentierte, dass es auch alternative Wege geben könne. So entstand eine lebhafte Podiumsdiskussion, an der sich viele BetroZene beteiligten und dabei deutlich machten, wie individuell Therapieentscheidungen und Krankheitsverläufe sein können.
Nach dieser intensiven Diskussion folgte ein entspanntes Mittagessen, dem ein herbstlicher Ostseespaziergang anschloss. Der Nebel über der See verlieh der Landschaft eine märchenhafte Stimmung – ein perfekter Moment, um Energie für den Nachmittag zu tanken.
Gut erholt und mit frischer Motivation nahm die Gruppe nun die zweite Hälfte des Seminartages in Angriff. Die folgenden Themen drehten sich ausschließlich um die Ernährung bei bestehender Modulatortherapie. Frau Binder aus Potsdam verdeutlichte, dass Patienten durch die Modulatoren nicht mehr alles wie gewohnt essen können – und vor allem nicht mehr in den bisherigen Mengen. Gleichzeitig machte sie deutlich, dass inzwischen viele Patienten auch übergewichtig werden, was neue Herausforderungen für die Ernährungstherapie mit sich bringt. Anschließend konnte der zuvor geplante Zoom-Beitrag aus dem Vormittag endlich stattfinden. Die Professorin aus Lübeck erläuterte die Versorgungsengpässe bei Mukoviszidose-Medikamenten sowie mögliche Alternativen. Danach ging es weiter mit der zweiten Pro- und Kontra-Session, in der Katrin Bremer und Frau Beyersdorff aus Greifswald lebhaft über die Vitaminsubstitution bei vorhandener Modulatortherapie diskutierten. Auch hier zeigte sich, dass es unterschiedliche Ansichten gibt und dass es keinen eindeutig richtigen oder falschen Weg gibt. Die Diskussion verdeutlichte erneut, wie individuell Therapieentscheidungen bei Mukoviszidose getroffen werden müssen.
Nach der zweiten Kaffeepause folgte die letzte Runde des Tages, die sich dem Thema Transplantation widmete. Prof. Dr. Ballmann aus Rostock leitete die Sitzung ein, übergab das Wort jedoch an die Betroffenen selbst. Diese berichteten eindrucksvoll, welche Möglichkeiten eine Transplantation bietet und wie sich das Leben danach deutlich verbessern kann. Ole Benkert aus Greifswald sowie Veit Wiebke und Lena Marie Jung aus Rostock erzählten sehr persönlich von ihren Erfahrungen und zogen dabei den Vergleich zu ihrem Leben vor der Transplantation. Dabei wurden nicht nur die positiven Effekte hervorgehoben, sondern auch mögliche Komplikationen und Folgeerkrankungen oZen angesprochen. Besonders eindrucksvoll war die Reaktion der 14- jährigen Lena Marie, die direkt nach der Transplantation sagte: „Ich kann atmen.“ Dieser kleine Satz fasst in wenigen Worten die tiefgreifende Wirkung und den Wert dieses Eingriffs perfekt zusammen.
Anschließend war Umziehzeit und eine kurze Erholungspause angesagt, bevor es weiterging zum gemütlichen Beisammensein im Ostseehotel in Wustrow. Bei einem tollen Buffet und mit mitreißender Musik vom DJ MP 4 konnten sich alle Teilnehmer in entspannter Atmosphäre unterhalten und ihre Erfahrungen austauschen. Jeder kam auf seine Kosten – sei es beim köstlichen Essen, bei der stimmungsvollen Musik oder bei den spannenden Gesprächen. Das Zusammensein bot den perfekten Rahmen, um den Tag Revue passieren zu lassen, Kontakte zu vertiefen und den Abend in entspannter Gemeinschaft ausklingen zu lassen.
Nach der stimmungsvollen Party am Samstagabend ging es am Sonntagmorgen um 9:30 Uhr pünktlich weiter mit spannenden Themen. Antibiotika werden auch in Zukunft ein fester Bestandteil der Mukoviszidose-Therapie bleiben – trotz neuer Medikamente, denn die Lunge wird immer eine Eintrittspforte für Bakterien sein. Dieses wichtige Thema präsentierte Frau Dr. Kinder aus Neubrandenburg in einem ebenso informativen wie praxisnahen Vortrag. Anschließend übernahm Pauline Stopp, selbst betroffene Künstlerin aus Greifswald, das Wort und zeigte auf beeindruckende Weise, was man mit Mukoviszidose in der Kunst alles erreichen kann – und wo die eigenen Grenzen liegen. Sie machte deutlich, dass Verzicht nicht immer notwendig ist und man trotz der Erkrankung vieles schaffen kann, wenn man nicht aufgibt. Besonders beeindruckend war dabei ihre künstlerische Gestaltung der Fenster der Greifswalder Zahnklinik, die großen Respekt und Bewunderung hervorrief. Nach der Kaffeepause sprach Sabine Scheibler über die Situation von Familien mit Mukoviszidose, insbesondere aus der Sicht von Müttern undVätern. Sie schilderte eindrucksvoll die Sorgen, die Eltern im Alltag mit ihren an Mukoviszidose erkrankten Kindern begleiten, und betonte zugleich, wie wichtig es ist, dabei die Selbstfürsorge nicht zu vernachlässigen. Diese beginne oft schon im Kleinen, so die Mutter von zwei betroffenen Kindern. Die anschließende Diskussion zeigte deutlich, wie emotional und bewegend das Thema war, da viele Eltern und Betroffene die geschilderten Erfahrungen und Situationen aus ihrem eigenen Alltag bestätigen konnten. Im Anschluss folgte der mittlerweile traditionelle Vortrag von Herrn Dr. Sebastian Schmidt. Der Oberarzt aus Greifswald präsentierte auch in diesem Jahr die neuesten Ergebnisse aus der Forschung, wobei insbesondere der Zusammenhang zwischen Modulatoren, ihrer Wirkung auf CF-typische Organerkrankungen sowie die Möglichkeiten einer Reduktion der Therapieintensität auf großes Interesse stießen. Ebenso eindrucksvoll stellte er die Änderungen im Screeningablauf vor und zeigte abschließend Behandlungsoptionen für Patientinnen und Patienten auf, die keine Modulatoren nutzen können – immerhin betrifft das etwa 10 bis 15 Prozent aufgrund bestimmter Mutationen.
Wieder einmal war es ein gelungenes Wochenende voller spannender Themen, intensiver Gespräche und wertvoller Begegnungen – aber auch mit Momenten der Ruhe, um wieder etwas zu entschleunigen. Wie immer verging die gemeinsame Zeit viel zu schnell. Umso größer ist die Vorfreude darauf, im nächsten Jahr viele bekannte Gesichter wiederzusehen.
Thomas Worschech
(Tagungsteilnehmer)
27. Mukoviszidose Wochenendseminar