Regionalgruppensprechertagung vom 23.09-25.09.2022 in Rostock

An diesem Wochenende trafen sich alle Mitglieder der Regionalgruppenvorstände in Rostock zu einem Arbeitstreffen. Es standen viele wichtige Punkte auf unserer Agenda. Unter anderem war die Vorbereitung des Wochenendseminars in Wustrow ein wichtiger Schwerpunkt. Es soll schließlich wieder ein Höhepunkt für alle Mukoviszidose Betroffenen und ihre Freunde und Verwandten werden. Da galt es, das Faltblatt vorzubereiten und auch über die Finanzen zu reden. Ein weiteres Thema war unsere neu entstandene Homepage. Da hatten wir Herrn Raphael Scheibler von Scheibler Media zu Gast, der mit uns noch einmal über rechtliche Fragen sprach. Es ging unter anderem um Cookies und Schriften auf der Homepage. Der Vorschlag eines Imagevideos wurde aufgegriffen und Herr Scheibler wurde nach Wustrow eingeladen. Auch diskutierten wir über die ärztliche Versorgung in der Kinderklinik Rostock und suchten nach Lösungsmöglichkeiten. Dabei blieben wir natürlich wieder bei der Erwachsenenversorgung
im gesamten Mukoviszidose Zentrum stehen. Dieser Aufgabe müssen wir uns auch weiterhin mit aller Macht stellen, damit sie immer gesichert bleibt. Alle von uns besprochenen Themen kann man nicht aufführen. Es war eine ganze Menge, die uns auf der Seele brannte, so dass wir das Wochenende sehr konzentriert gearbeitet haben. Wichtig ist noch, dass wir einen Regionalgruppenflyer erstellt haben. Auch werden wir allen Eltern von Neugeboren ein
Begrüßungssäckchen geben, damit ihnen die ersten Schritte erleichtert werden.
Abschließend kann man sagen, dass diese Tagung sehr konstruktiv war und uns als Team zusammengeschweißt hat. Das wurde auch daran deutlich, dass die Problemdiskussion selbst beim gemeinsamen Abendessen fortgesetzt wurde.

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